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Formación en musicoterapia


    TESTIMONIO X-FRAGIL

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    Fecha de inscripción : 28/10/2009

    TESTIMONIO X-FRAGIL

    Mensaje  Admin el Vie Oct 30, 2009 5:39 pm

    Me gustaría compartir con todos vosotros un testimonio de la mamá de uno de nuestros pacientes de la consulta afectados por el síndrome x-fragil. Dicho testimonio ha servido de guión para la obra de teatro que presentó FEDER en el día mundial de las enfermedades raras.
    Leerlo es una de esas experiencias que te animan a seguir luchando por esta profesión, que ayuda a tanta gente a dignificar su existencia y hacerla más hermosa.

    [font=Comic Sans Ms]
    Hacía sol.
    Era un día precioso de verano.
    Tenía a mi hijo Enrique cogido en los brazos y los dos mirábamos el sol desde la ventana cuando sonó el teléfono:
    -¿Diga?.
    Al otro lado oí una voz metálica.
    -Buenos días, ¿la Señora Prieto, por favor?.
    _Si, diga, soy yo.
    - Lo siento mucho, dijo la voz. Le llamo del laboratorio. Han llegado los resultados de los análisis de sus hijos. Desgraciadamente están afectados por el síndrome X Frágil , mutación completa. De veras lo siento ¿Cuándo podemos vernos?………………….
    …………..¿Oiga?………
    Tragué saliva. Tenía la garganta seca y me costaba respirar . Sentí una horrible sensación de ahogo.
    Miré a Enrique y vi sus ojos, fijos en los míos , azules , como el mar. Y de pronto los míos se convirtieron en un mar de lágrimas, profundo, inmenso y grande como sus ojos.
    Me abracé fuertemente a él mientras me desvanecía hasta llegar al suelo.
    ¿Por qué?, ¿Por qué?, ¿Por qué?…Mi cabeza estaba a punto de estallar.
    Oí de nuevo la voz metálica al otro lado del teléfono:
    -¿Oiga?…….¿Se encuentra bien?…………
    Quise gritar que no. Un NO alto, fuerte, claro,…..Pero no pude gritar, ni hablar, ni pensar.
    Cerré los ojos. Todo estaba oscuro. Abracé a Enrique y sentí que los dos estábamos solos, muy juntos, en medio de un mar frío de lágrimas negras.
    No sé cuanto duró aquel naufragio, ni cuanto tiempo estuve a la deriva. Sin duda, a mi me pareció una eternidad.
    De repente sentí algo cálido y dulce rozando mi mano helada. Era la mano diminuta de mi otro hijo , Julián, intentando asir fuertemente la mía para levantarme.
    Abrí los ojos y lo vi delante de mí. Apenas tenía 3 años, pero me pareció mayor. Sonreía alegre, ajeno a todo. Casi no sabía hablar, pero acertó a decir “mamá”. Su voz sonó en mis oídos como música celestial. El calor de su mano se extendió por mi cuerpo y me dio fuerza para levantarme. Respiré hondo y traté de valorar mi nueva realidad.
    Entonces llegó Angel, el padre de mis hijos, mi apoyo incondicional.
    Al ver mi cara desencajada adivinó que se habían cumplido las peores sospechas. Disimuló y me hizo un gesto para que intentase recomponerme delante de los niños.
    Después me abrazó fuertemente y me susurró al oído una frase que siempre tengo presente desde entonces :
    ¡Vamos, ánimo, tenemos derecho a ser felices, y ellos también!
    Me sequé rápidamente las lágrimas. Miré a los niños y les vi jugueteando en el suelo . Su padre tenía razón, tenían toda la vida por delante y todo el derecho a vivirla plena y felizmente, como cualquier otro niño. ¿Acaso el hecho de ser deficientes podía quitarles ése derecho?.
    A partir de ese instante me propuse seria y decididamente pasar a la acción y ocuparme de la vida de mis hijos en vez de preocuparme por ella.
    Ahora, pasado algún tiempo , me doy cuenta de que fueron sus ganas de vivir y su inagotable ilusión por disfrutar de las pequeñas cosas , lo que me dio la clave para salir adelante y lo que , aún hoy, en el día a día , me da la fuerza necesaria para seguir luchando por mejorar la situación de los que, como ellos, saben hacer de cada obstáculo un deseo de mejorar, de cada batalla una gran victoria y de cada logro una enorme satisfacción.
    Son ellos, los que nos enseñan a levantarnos fortalecidos de cada caída , y los que ,con su esperanza, nos demuestran que la vida es un premio y un regalo para quien está dispuesto a disfrutarla.
    Y son ellos, en fin, los que junto con muchas otras manos amigas y solidarias, nos empujan a abrir las puertas que, no pocas veces, nos cierran en las narices aquellos que piensan que los discapacitados no existen, que la enfermedad es fea o incómoda y hay que esconderla, o que el mundo es de unos pocos y los que son diferentes no tienen derecho a disfrutarlo.
    Pero con su coraje y nuestro tesón, conseguiremos que cada vez sean menos los que quieren apartarlos, y cada vez más los que, apoyando su integración, descubran lo gratificante que resulta compartir con estos pequeños-grandes luchadores la aventura de vivir. Porque como dijo Juan de la Cruz:
    “El secreto de la vida está en aceptarla simplemente como es y en saber compartir con otros su grandeza.”

    Lourdes

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    x-FRAGIL

    Mensaje  Lourdes el Vie Dic 18, 2009 10:42 pm

    Pues me resultan tan familiares esos nombres que creo conocer a esa madre, fuerte como un roble y si no es ella, conozco a otra que tiene dos hijos con x-frágil.Lo interesante que puedo aportar es que me parece a mí que ella me dijo que esta enfermedad se puede prevenir en el embarazo o en algún momento... No sé , tampoco me acuerdo bien, pero creo que ella podría haber evitado la enfermedad de su segundo hijo, pero se enteró tarde. Repito que no estoy muy segura de esta información.Estaba localizada en algún cromosoma en partícular... además es hereditario...Es lo bueno de esta enfermedad que se puede evitar. Repito que esta información no es muy fiable, porque viene de un lejano recuerdo. Yo le preguntaba si la esquizofrenia se podía también evitar, pues es la enfermedad que yo llevo en la sangre, aunque yo no la padezca.. y no sé si mi hijo la puede desarrollar. Me gustaría que descubrieran algo parecido para intervenir la gestación de alguna manera...De todas formas me quedo con lo bueno, y pienso tener más hijos... y si me toca qué le vamos a hacer..aprendería a vivir con ello, y cada día aprendo de la gente que verdaderamente tiene problemas y los afronta con valentía.. Hay una frase de Schumann muy bonita que dice algo así:
    "La verdadera labor del artista es llegar a los rincones más profundos del corazón" y para mí un musicoterapeuta es un artista también, que emplea su pequeño o gran arte en ayudar a los que más lo necesitan, porque símplemente es eso lo que su corazón les dice. Sin más ambición. Desde que conocí la musicoterapia los aplausos dejaron de alimentarme.

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